Genomica umana: la Scuola Sant’Anna partecipa al nuovo progetto europeo per sbloccare il suo potenziale. Verso la creazione di un’infrastruttura di dati per un accesso sicuro alla genetica umana e ai dati clinici correlati
Prende il via a Bruxelles (Belgio), il nuovo progetto nell’ambito del Programma Europa digitale relativo all'infrastruttura europea di dati genomici “European Genomic Data Infrastructure” (GDI), finanziato dall’Unione Europea con 40 milioni di euro e dagli Stati membri partecipanti, con il coordinamento di ELIXIR, la partecipazione della Scuola Superiore Sant’Anna, rappresentata da Giovanni Comande’, docente di Diritto privato comparato presso l’Istituto Dirpolis (Diritto, Politica, Sviluppo) e responsabile scientifico di Liber Lab, e il coinvolgimento dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e di Alleanza Contro il Cancro.
Scopo principale del progetto è realizzare l’iniziativa “1+ Million Genomes” (1+MG) consentendo, tramite la creazione di un’infrastruttura di dati genomici di livello europeo, un accesso sicuro alla genetica umana e ai dati clinici relativi in tutta Europa. Lo sblocco del potenziale genomico mira a un miglioramento della ricerca, dell’assistenza sanitaria personalizzata e della definizione di politiche sanitarie, in modo da creare vantaggi per la salute di ogni cittadino europeo, per i sistemi sanitari di riferimento e, più in generale, per l’economia.
Il progetto si basa su tre pilastri: una sostenibilità nel lungo periodo, che permetterà all’infrastruttura di operare anche dopo il termine dell’iniziativa, un’efficace distribuzione dell’infrastruttura che assicuri l’interoperabilità delle risorse e, infine, la presentazione di casi d’uso, utili agli addetti ai lavori per comprendere le soluzioni fornite dal progetto.
In copertina: Kick off Meeting.
